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ふつうの透析(血流200×4時間×週3回)しか受けられない大多数の透析患者は 長時間透析(ここでは5時間も含む)を受けているごく少数派の透析患者に対して何を思うのでしょうか( ¯•ω•¯ )?

Category透析ピープル







最近 筆がすすみません( ΦωΦ )


うーん( ¯•ω•¯ )

なんでしょうね。

仕事がハンパなく激務なのと、あとはネコたちのことが気になっていたのとで、

うん、まーつまり、透析のことをあれこれ考えるような暇がなかったんですかね、(((uдu*)ウン

ま、それってつまり透析が順調でとくに書かねばならないような出来事も思いも発生しなかった、ってことですよね( ¯•ω•¯ )

だから「書けない」のはべつに悪いことではないんですよねー、(((uдu*)ウンウン






しかし、このところずっと、
透析日も非透析日も関係なく(たまたま2日に1度透析が途中に挟まる、みたいな感じで)朝から晩までバタバタしどうしです。・゚・(ノД`)・゚・。

こんなバタバタ人生がこの年になってまた復活するとは……(。・ω・。)

久しぶりに腱鞘炎が出てしまいましたよ(。>д<)
なにかのはずみで、いきなり小指側の手のひらから肘まであたりに「ガッキーン✧ \(°∀°)// ✧」と激痛が……



まーそんな感じで、ジトジトと嫌な暑さの中、やたら汗を噴き出しながら走り回っております、
(○・∀・)ノ マイド!! まるにゃんです|^・ω・)/ ハロー♪











えー、いきなりなんですけどね。

マエダさんとか、わたくしまるにゃんは、5時間の透析してます。

たまたま……というか、運良く? 「5時間したいです」という要望を承諾してもらえる施設に通院していたからです。

たった1時間の延長でも、それを受け入れてくれない施設の方が断然多数のようです。

だから「運良く」なのです。

けど、5時間の透析にはしっかり診療報酬つきますから、 べつに無理なお願いだとは思いません。



マエダさんとまるにゃんの共通点として、「クリニックが診療報酬を得られる範囲内で(常識的に)お願いしている」というのがあります。
診療報酬が出ない治療までを要求する権利は本来ないと思っているからです。
(たぶんマエダさんも)


オーバーナイトとか6時間以上の、いわゆる長時間透析をうけている方々のブログを拝見していますと、その「診療報酬が出ない部分」についてきちんと書かれている場合はほとんどありません。
(何かのついでにサラーっと触れてサッと流していることはある)


まるにゃん思うんですけど、
それってやっぱり、「書きづらい」からだと思うのです。

昨今ますます締め付けが厳しくなっている医療費全般、そしてその中にあって突出して巨額な医療費を必要とする透析医療。
その状況下、運良く診療報酬の範囲を超えた透析をしてもらっている方々からすると、
そりゃ「自分だけなんだか申し訳ない」っていう思い、少なからずお持ちだと思うのです。

それでなくとも、透析患者は常に「医療費の無駄遣い」扱いされていますしね。
(あの議員になりそこねの元アナウンサーを筆頭に、やたら透析患者をターゲットにして盛り上がる連中があとをたちませんし)


うん。
そんな状況にあるというのに、施設に負担をかけてまでの治療を2日に1度受けております的なこと、あんまりちゃんと書けない気持ち、よくわかりますとも∠(・`з´・)








まるにゃんのように5時間ですと、透析室内では圧倒的マイノリティではあっても、5時間透析は診療報酬のつく範囲内なのでなんにも気兼ねする必要がありませんけども。




だけど、まるにゃんこれもやっぱりいつも思うことなんですけど、
もし診療報酬の範囲をはみ出して時間延長しているとすれば、それはかなり重症な透析患者なのだろうと、おそらく世間はそう考えるのではないでしょうかね( ¯•ω•¯ )

医療者側には診療報酬が付かないが、それでも時間延長をしないと命が危ないとか、

ま、そんなふうに、ふつうは思うと思いませんか?

透析以外で、そんな診療報酬のでない治療をしてもらえる病気、ほかにありますか?

ありませんよね( ¯•ω•¯ )






ではなぜ、そんなことをやろうという医療者さんが、ほんのひとにぎりでもいらっしゃるのでしょうか?

「診療報酬の範囲内の透析」では、「不十分」だと思うからですね。
そういう正直な、透析医療の不条理に目をつぶれない誠実な医療者さんが、そのひとにぎりの方々です。
(または、『科学者として長時間透析の成果じたいに興味がある=治験的長時間透析として研究対象なので儲けはでなくて当然、と考えている)


いや、すべての透析医療者は「診療報酬の範囲内の透析では不十分」なのは百も承知なわけですが、「はい、うちは診療報酬の範囲内で精一杯やっておりますが(°エ°;)ナニカ?」

っていう姿勢なわけです。
それがほとんどなのです。
日本全国の透析施設の、ほとんどがそういう「透析患者は生かさず殺さず」の治療を「診療報酬の範囲内で」おこなっている、というのが現状なのですよ( ¯•ω•¯ )











透析って、本当に特殊な治療なんですね。

いってみれば、延命するだけの、完治を目指すことのない医療行為ですからね、透析って。

「透析患者は生かさず殺さず」のような言い方もたびたび耳目に触れるんですけども、

透析って、「治療に終わりがない」わけですから、つまり「死ぬまで」治療が続くわけなんですよね。

そんな気の長い(?)、そして結局治らないまま死ぬのに(?)、そんなダラダラした(1日置きの)治療だか延命措置だかに「めいっぱいの診療報酬」は出す気になれないのは当たり前だろ?

のような心情が、世間や医療者や、さらには役人さま(診療報酬を決定する)たちの考えの中に、いっさいないとは言えないと思いますし。

(あくまで心情として( ¯•ω•¯ ))












ま、それはそれとして、今年の診療報酬改定でも、6時間以上の透析に一応診療報酬がつくように変わったとはいえ、「条件付き」ですからね。

http://www.zjk.or.jp/news/2_5a7a9b41d61ef/upload/20180207-152916-1330.pdf

先にも書いたように、やはり6時間以上の透析を受ける場合には、それなりな「どうしても6時間以上の透析が必要な状態である必要がありますよ」ってことですよね。

あるサイト記事から引用しますと、

「……通常の透析では管理が困難な兆候を有する患者につき……略」

とあります。

(通常の透析ってなに( ¯•ω•¯ )……ですけど)





まーここらへんは、その「条件」をどの程度曖昧に且つ拡大(縮小)解釈するかで、対象となる患者の範囲は変わりそうですけどね。











この話、書こうと思えばいくらでも書けちゃいます。
なので意識してちょん切りますけども、





さておき今回まるにゃんが言いたいのはですね、

血流200で4時間週3回(もしくはそれ未満)の透析しか受けていない(諸事情でそれしか受けられない)人は、長時間透析を受けている一部の透析ブロガー(5時間のまるにゃんも含め)の記事を読んで、一体どんなふうに感じているのかなぁ、ってことなんです。







結局、透析量に応じた「食生活」が求められるのが透析患者ですよね。

4時間では細胞の奥にひそむ毒素まで引き出して抜くことは無理……とかいう、そんな高度な次元の話じゃないですよね?

まず「食生活」が、4時間未満の透析だとかなり制限されますよね( ¯•ω•¯ )?

(体格にもよりますが、標準的体格だと4時間血流200ではかなり節制が必要だと思います)






6時間、7時間、8時間と長時間の透析を受けていて元気ハツラツです∠(・`з´・)キリッ

っていうの、べつにいいですよね。
へぇー長時間するとそんなに元気になれるんだー(*≧∀≦*)って感じですよね。

では、ステーキ200gとラーメン食って スープ飲み干してビールと焼酎も飲んでちょい増えすぎてお持ち帰りもしたけど長時間透析だからぜんぜんオッケーさぁ\('ω')/

っていうの、まーこれも、べつにかまわないでしょう。
べつに悪いことではありませんよね。
勝手に食べて勝手に飲んで勝手に増えてしまいました、ってだけですから。

まーつまり、何を書いたっていいわけですよ、自分のブログだし、自分の透析だし、自分の身体だし。



けど、長時間透析を受けたくても受けられない人が読んだら?

厳しく節制するしかない人たちは、「うらやましいなぁ」と素直にそうかんじるでしょうか。

「うらやましいなぁ」の前に、自分の置かれている恵まれない透析状況にすごく悲しく、そして惨めな気持ちになるのではないでしょうか。







そういうことが、まるにゃん実はいつもアタマをよぎりながら読んでしまっています。
(長時間透析を受けている人のブログを)


そういうブログがよくないと、そんなことは言っておりませんよ( ´•ω•` )
うん、そうではありません。

たくさん透析してこんなに食事が解放されてこんなに元気でいい加減(いい意味で)にやってますよ!
っていうアピール、そういうのもこれから導入する人たちにとっては必要な情報だと思いますしね。
(プアな透析に満足しないで自分のしたい透析を目指すためにも)







ただね、まるにゃんが少し神経質なだけなんだと思います。
そう思ってます(。・ω・。)

そしてね、最近筆がすすまない理由のひとつにこのことがあるんだと、自分でだんだんわかってきました。

いわゆるプアな透析しか受けられない人たち。
それでもその状況で精一杯自己管理して頑張ってる。
そういう立場にある大多数の透析患者さんの気持ちを助けるような、そんな記事が書けないのであれば……

もうブログなんか書かない方がいいのでは?






ってね、最近考えこんでいました。






最近、ネコのミロさんとミロさんが産んだ子猫たちのことをずーっと考えていて、

なんというか、気持ちが妙にデリケートになってしまったのかもしれません。

もうやたらね、通りすがりののらねこがちょっと痩せてるな、と思っただけで、ボロボロボロボロ~って 涙が出ちゃうんですよ(´ーωー)


気力が弱っている、っていうのとはちがうんですけどね。



なんと言いますか、
「傷つける」のがやたら怖いというか。

いや、違うかな( ´•ω•` )




ちっちゃいもの、幼いもの、老いたもの、、、

いわゆる「弱者的」な?

そういう弱者的な立場にあるもの(人)に対してすごく過敏になってしまっているとでも言いますか。

だからプア透析しか受けられない人たちの心情まで勝手に忖度してブルーになってしまうのかな……(´ーωー)

(余計なお世話かもしれないのに(T-T))







うーん。

━━━( ̄^ ̄)━━━

よくわからない。。














うまく伝えられないんですけど、いろんなことが心配になって、前みたいに気持ちの向くままありのままを書いていくのが怖くなっている、っていう感じです。


なので、アレです。

やはりまた記事更新がかなりポツンポツンになりそうですし、
なのにランキングの1位になぜかずーっと居座ってしまっているのがさらに苦痛で……(T ^ T)






(どこまでハートが弱いんだ、このメンヘラめ(T-T))








ってことで、記事内のランキングバナー、この記事からしばらくはずしたいと思います。
( うっかりでもバナークリニックしたらポイントが入りますからねー(´ーωー))


ランキングの登録解除まですると、またあとあと気分が変わった時にめんどくさいですから、いちおうランキング参加はそのままでいこうと思いますが(。・ω・。)

けど、いつもポチッとしてくださる皆さん、ありがとうございますo(_ _)o ペコリ

しばらく「ポチッ」はなくなりますが、よろしくお願いしますm(。v_v。)m











って( ´•ω•` )

なんか論旨がズレまくりですけど、
ま、そゆことですけど、大丈夫ですよ、(^(ェ)^*)うん!




以前の強気なまるにゃんがお好みだった方々(いるのか( ¯•ω•¯ )笑)には本当に申し訳ございませんm(。v_v。)m

ただね、ちょっとネコのせいで少々デリケートになっているだけだと思うのです。




また何か書く気になったらポツンポツンと投稿したいと思います∠(・`з´・)キリッ


ではまた(*≧∀≦*)



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7 Comments

まえだです  

おっしゃる通りで、自分も病院側が「5時間?できるわよ」と言ってくれたので始めた訳で。


以下、ちょっと趣旨と外れるかもしれませんが。

マエダは透析患者が健康に生きながらえるには5時間週3回で充分である、と最近思ってるんですよね。患者が医療者に協力して適切な食生活と運動をしていけば5時間で充分健常者並みに生きていけると。

実際血液データもかなり安定してきて今考えるのはリンだ体重だということではなく「いかに健常者を超えるか?」ということにフォーカスしてるぐらい快調だ。


誤解を恐れずに言うなら5時間超の長時間透析というのは食事内容を何も考えることができず無軌道に食べる無知な患者のためにあると思っています。(ま、中には別疾患のために長時間やってる患者もいるとは思うが)

オーバーナイト透析で有名なかもめくりにっくの医師の言葉

「患者さんが『しっかりたべてきたよ』と言われたときは「何も考えず沢山食べた」と解釈しています。それでいいんです、我々がしっかり抜きますから。

の、ようなことを言われていたが凄い!神のような人だ(笑)


だが、こういうのに患者が甘えてていいのだろうか?と思う。医療というのは患者が医師に協力してこそ成果が出るという物で、そもそも透析にまでなって「食べたい物が食べられる」と喜ぶ事自体どうかしてる。食生活を工夫して医療者の負担を減らす努力をするというのがあるべき姿ではないのかとマエダは思う。


ま、個人的感想であって、長時間を受けてる人を糾弾してる訳じゃないよ。個人個人できることのキャパは違うからね、オレができるからといってできない者を批判する気はさらさらない。


なんだか話が長くなっちゃったけど、診療報酬内の「5時間でも光明は(かなり)ある」という患者もいるということを知らしめるだけでも我々がブログをやる意味はあるんじゃないかと。

そりゃま、4時間しか許可してくれないという病院が多々ある事は承知の上なんですが。。。。


長文失礼、読み捨ててください返信不要♬
これからまだまだ暑くなるからまるにゃんさん体調に気をつけてね〜

2018/05/28 (Mon) 20:55 | REPLY |   

まるにゃ@ん  

まえだ さま


こんにちは✧ \(°∀°)// ✧



>>……医療というのは患者が医師に協力してこそ成果が出るという物で、そもそも透析にまでなって「食べたい物が食べられる」と喜ぶ事自体どうかしてる。食生活を工夫して医療者の負担を減らす努力をするというのがあるべき姿ではないのかと……


そのとおりですよね。
施設負担で長時間透析をしてくれる医療者に甘えてまったく節制しなくていい、っていう考えはおかしい、っていうこと。
マエダさんのいうとおりだし、私が遠慮して(笑)書かなかったこと、ぜんぶ書いてもらいましたm(。v_v。)m

一部の透析医の方々がよく「これくらいはしたいね」「これくらいできればかなりいい」っていう透析量として、「血流300、5時間、週3回」っていうのがありますね。
(もちろん診療報酬との兼ね合いもありでしょうが)

私もじっさいこの1年、それに近い透析を受けてきて、「これくらいできればかなりいい」の意味を実感しています。

貧血が改善し、降圧剤もとれた。
体力がついたし、体が動くので気力も高まった。
気力と体力がついてくるので仕事量が格段に増やせた。
忙しいけれど毎日が充実しています。

あと、「ファーストフードとコンビニフードは食べない」という決め事がある以外は、いわゆる食事制限のストレスはほとんどない(少食の私の場合)ですし、それどころかうっかり気を抜くとタンパクが足りなくなるほどですからね。

体格から考えると、50kg~60kgで5時間する場合の透析量としては、70kg以上の人の6時間~7時間透析と同等、もしくは40kg未満の人の4時間透析と同等っていうレベルではないかな、と思っています。
ざっくりですけど。
(もちろんQBによる差はでてきますけど)

(30年40年選手には小柄な人がほとんどなのは、やはり体格に対して透析量が多かったからでしょう)

某クリニックの先生の「透析患者は無知で節度がない」とした(たぶんそういうこと。知識に興味がないお年寄りが大半なのだし)その言葉、私も前に読みました。

医療者って、患者を(透析患者に限らず)信じない(自己管理などできないバカ……無能力者だと思ってかかる)とこからまず始めるものだと、私そう思っているんですけど。
とくに食の不摂生から透析にまでなったタイプの透析患者が近年では大多数な状況があるわけですから、そんな透析患者が自己管理をきちんとできるなどと、まず医療者は信じていないと思いますしね。
(逆に、信じてはいけない、くらいの……)


しっかり食べてくださいよ、しっかり抜くからめちゃくちゃ食べても大丈夫ですよ、
っていうその先生のような「食べた尻拭いは任せろ」な透析医はほんのほんのわずかですから、そんな特異な例を基準に「しっかり食べる」を全患者がしてしまったら大変ですよね。

で、しっかり抜くことができない(診療報酬がつかないことはやらない、できない)透析医は、患者に「節制」を求めるしかない。

例えばですけど、ほんの1例ですけど、リン酸がたっぷりふりかけられたコンビニのフードを食べないようにする、というそれだけで、実質上(毒素の数値)の「節制」は可能だというのに、それすらしないでコンビニフードを「健康な人のように」食べて、その尻拭いは2日に1度の診療報酬の範囲を超えた(施設負担の)長時間透析( ¯•ω•¯ )

なんかおかしな話ですよね。
しかもそんな節制とは無縁の生活をしながら「障害者」として色々と恩恵を受けている。

たとえば私の夫は、進行性多発性の症例もまだ100例ほどしかないという肉腫化する食道がんで、「のどがつまる」という症状が出てから死ぬまでの3ヶ月半、ほとんど何も食べることができなかったし最後の1週間は足の付け根に透析カテーテルが入ったままの状態だったというのに、障害者の扱いなど、医療費をはじめどんな場面においてもありませんでした。
病名が「腎不全」じゃなく「多発性食道癌肉腫」だったからです。

ある意味透析患者ほど恵まれている病人はいないと思ってます。
水や塩やカリウムやリンの制限程度で辛いと愚痴っているような透析患者には、だから私は同情しません。
「けどその節制をがんばればかなり生きられるよね? 毎日高熱をだして吐き気に襲われて地獄のような痛みに狂うようなこともないよね?」という思いがどうしてもあります。



>>誤解を恐れずに言うなら5時間超の長時間透析というのは食事内容を何も考えることができず無軌道に食べる無知な患者のためにあると思っています。(ま、中には別疾患のために長時間やってる患者もいるとは思うが)

私もそう思います。
ていうかじっさいうちのクリニックでも、7kg8kgと増やしてしまう(たびたび)人にかぎり、毎回でも5時間以上の時間延長で対応してますね。

でもそれが本来の医療だと思うのです。
かなり除水しなければ深刻な状態になるかもしれないそんな局面で力を発揮するのこそが透析医療者の使命なのですし。

先にも書いたように「患者は無知で無軌道なもの」という基点にまず医療者は立たねばならず、
なので増やしてきた ことを怒る前に「適切な医療を施して命を救う」のが仕事ですよね。


「節制なんかしなくても長時間透析でぬけるから大丈夫(^^)v」みたいな、足るを知らない暮らしぶりの人がそのことを自慢しているような記事を書き、
またそのことを「素晴らしい」とさらに奨励する仲間がいるという……( ¯•ω•¯ )
それ、本気ですか? ってポカーンとなっちゃいます。
診療報酬の範囲を超えた(施設に負担をかけた)透析をしながら、なぜそんな軽薄な言動ができるのか。

「なんでも食べられる」らしい在宅透析の人たちと、「施設透析」とは分けて考えるべきではないのかと(とくに医療費の面で)
そのことについて1片の疑念も抱かないのかと、もうずーっと驚嘆の思いで、そういう方々のブログを拝見しています(´ーωー)




>>診療報酬内の「5時間でも光明は(かなり)ある」という患者もいるということを知らしめるだけでも我々がブログをやる意味はあるんじゃないかと。


ほんと、そうでした(。・ω・。)
マエダさんのこの言葉で目が覚めました。
なにを私は変に卑屈に感傷的になっていたんでしょうか。

でもマエダさんがいなければ、もっと早くに私はブログやめてます。
今回またマエダさんのおかげで、またもう少し書いていこうかなーと思いました(*´ω`*)

ありがとうございましたm(。v_v。)m

2018/05/30 (Wed) 12:39 | REPLY |   

-  

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2018/05/31 (Thu) 22:06 | REPLY |   

まるにゃ@ん  

Re: ふつうの透析(血流200×4時間×週3回)しか受けられない大多数の透析患者は 長時間透析(ここでは5時間も含む)を受けているごく少数派の透析患者に対して何を思うのでしょうか( ¯•ω•¯ )?



わかります。
ホントそうですよ、(*-ω-)ゥン

どんな環境においても、孤軍奮闘はつらいものですからねー(。・ω・。)

一部の方があれは壮大なる創作だろうと思っておられるらしい「びっくりな医療秘書」の話も含め、ブログに作り話は書いたことないですし、今後も虚偽やおためごかしはいっさい書くつもりありませんけど、
けど正直なことを赤裸々に書くと顰蹙を買う場合がありますよね。

でもそれでいいと思ってます。
どんな批判があろうと、殺されるわけじゃないし( ¯•ω•¯ )

がんばります。

コメントありがとうございましたm(。v_v。)m

2018/06/01 (Fri) 18:49 | REPLY |   

Taka  

初めてコメントします

私は8月で透析2年を迎える若輩者です。
昨年の12月から6時間透析が受けられるようになり現在に至っています。
ウチのクリニックは長時間透析は増えが多い人に対して懲罰的な意味合いの人だけが受けられるものでした。そんなふうなので長時間透析者は皆さんの目は「あの人はセッセイが出来ないどうしようもない人」と見られていました。
私はDWは62Kです。これまでどんなに増えても3.4Kを上回ったことはありません。
月曜日だけなのですが、透析後頭痛がひどく夕ご飯も食べられない日々が3ヶ月間ほど続いていました。不均衡症候群の酷いものと思って我慢していました。
長時間透析を受ている人に聞くと「頭痛なんてなく調子も良い」というので
私も長時間透析を受ければ頭痛も減るのではないかと思えDrに「5時間透析してみたいのですが」というと「かえって毒素がより多く抜けて痛くなるかもしれないけどどうせなら6時間やってみたら!」といって頂き始めたのですが、思ったようにこれ以後は1度も頭痛に悩まされることがなくなりました。
また透析後のBUNも劇的に減りおそらく10年位若返ったように感じられます。
長時間透析になったからと言って羽目を外すことはありません。
今もきちんと節制していますというよりもこれまでの長い節制で体が節制に慣れているので羽目を外せないが正しいのかもしれません。とにかく徹底した自己管理は誰のためでもありません。自分自身のためにです。除水が少なければ体への負担少ないはずですよね。
それ故に快適な透析をするために徹底した自己管理をしています。
お世話になっている透析スッタフさんへ自分ができることは元気に透析に通うことです。

長くなりましたが、私がコメントで一番言いたかったのは
「長時間透析をほとんどの人は望んでいない!!」ということです。
私の除去率は83%程なのですが、血液検査も大幅に改善され
長時間透析のメリットを広く皆さんにDrや看護師の方々が伝えていますが
「1分1秒でも短いほど良い、長時間透析なんてまっぴら」という方が大多数で
私は「自ら進んで長時間透析をしている変わり者」と見なされています。
実際私を見ていれば周囲の方はその元気さに驚かれますが、
今のうちのクリニックで自分から進んで長時間透析をしようという方はいませんよ。
それ故に私は長時間透析をしたくてもうけられない方は気の毒に思いますが
「果たしてみんなが『うらやましいなぁ』と思うでしょうか??」です。

2018/06/02 (Sat) 15:00 | REPLY |   

まるにゃ@ん  

Taka さま

こんばんは(*´ω`*)
コメントありがとうございます。

Takaさんのコメントから引用させていただきながらの返信になります。
ご了承くださいm(。v_v。)m


>>「長時間透析をほとんどの人は望んでいない!!」

>>
「1分1秒でも短いほど良い、長時間透析なんてまっぴら」という方が大多数で
私は「自ら進んで長時間透析をしている変わり者」と見なされています。

>>
今のうちのクリニックで自分から進んで長時間透析をしようという方はいませんよ。


そうですね。
その状況は私の通っているクリニックでもまったく同じです。
日本全国のほとんどの透析施設で、患者のほとんどが、透析時間延長などまっぴらだと思っています。
スタッフや私が長時間透析のメリットについていくら説明しても、イヤだと拒否する患者ばかりです。
おっしゃるとおりの現状があるのです。




>>それ故に私は長時間透析をしたくてもうけられない方は気の毒に思いますが
「果たしてみんなが『うらやましいなぁ』と思うでしょうか??」です。



私が書いたものをもう一度読んでいただけるとわかると思うのですが、
「うらやましいなぁ」と思うでしょうか?←これは私も同じことを疑問形で書いています。

その部分、引用しますね。

………………
>>>>6時間、7時間、8時間と長時間の透析を受けていて元気ハツラツです∠(・`з´・)キリッ

>>っていうの、べつにいいですよね。
へぇー長時間するとそんなに元気になれるんだー(*≧∀≦*)って感じですよね。

>>では、ステーキ200gとラーメン食って スープ飲み干してビールと焼酎も飲んでちょい増えすぎてお持ち帰りもしたけど長時間透析だからぜんぜんオッケーさぁ\('ω')/

>>っていうの、まーこれも、べつにかまわないでしょう。
>>べつに悪いことではありませんよね。
勝手に食べて勝手に飲んで勝手に増えてしまいました、ってだけですから。

>>まーつまり、何を書いたっていいわけですよ、自分のブログだし、自分の透析だし、自分の身体だし。



>>>>けど、長時間透析を受けたくても受けられない人が読んだら?

厳しく節制するしかない人たちは、「うらやましいなぁ」と素直にそうかんじるでしょうか。

「うらやましいなぁ」の前に、自分の置かれている恵まれない透析状況にすごく悲しく、そして惨めな気持ちになるのではないでしょうか。

………………

4時間透析の方々が長時間透析の方々を「うらやましがる」とは私は書いていませんよね?

長時間したくてもできないので「悲しく、惨めに」なるのでは?
と書きました。
得てしてそういう方々は、不満や愚痴を公けには言わないでためこみがちです。
逆に私も含めブログを書こうなどという気分になる透析患者は、大多数は「けっこう満足できる透析」を受けていますね。
(やはり透析量が多いので元気だからでしょうか)




で、ここが大事なことだと感じたのですが、
私の記事に対するTakaさんの誤解の元が以下に書くことだと思うのですが、

私は私のブログの読者の、「4時間未満しかできない」ような方々に向けてこの記事を書きました。

「4時間しかできない」ことを情けなく思うとしたら、透析ブログをわざわざ読みに来るような「よりよい透析に対して前向きな」人だけです。

なので私の書く記事は、
日本全国の透析施設に通う大多数の、「長時間透析のメリットをまったく理解していない、する気がない」ような透析患者さんに対しての記事ではないのです。

そういう方々はまずネットに入らないし、ましてや透析ブログなんか探しません。
なので私のブログなど読みませんよね。
長時間透析の方々のブログも読まないでしょう。

そういう方々は現状の標準以下の透析でも「できればもっと短くしたい」としか考えていないんですよ。
Takaさんのおっしゃるとおりです。

ちなみに私の通うクリニックでは、自らすすんで透析時間延長を申し出たのは、私ひとりです。
(全患者数≒100人の開設30年近いクリニックです)

他に5時間している方が2名ほどいらっしゃるようですけど、その方々は透析歴30年前後の方々です。
つまり、機械の性能も透析膜の性能も粗雑な時代に、最低限の除水をするためには長時間の透析を余儀なくされていた透析黎明期からの「5時間」なので、つまり効率の悪い透析しかできなかったがゆえの「長時間」を、昔からそのまま時間短縮していない、っていうことです。
(※若い頃に導入した透析歴がそこまで長い患者さんは、長時間透析のメリットをよくご存知だと思います。だから短縮はしない)



私のところにこれまでに非公開できたメッセージの多くが、

「家族のために長生きしたいと思い、時間延長してほしいと言ってもしてもらえない」
「血液流量すら上げてもらえない」
「希望しても4時間QB200週3回の透析しかしてもらえず、リンやカリウムが高いとほぼ強制的に教育入院させられる」
「少しでもいつもより増えたら、人間失格のように言われる」
「仕事の時間を削るのは経済的に難しく、よって最大限で4時間、少なければ3時間半しか透析できない」
「田舎なので仕事や透析施設の選択肢がなく、転職や転院をする自由はない」


などなど、おおっぴらには言えないシビアなお話です。
(もっとひどいものだってあります)




そういう「長時間透析がよいのがわかっているのにできない、してもらえない」というシビアな境遇の方々がもし、

診療報酬の枠からはみ出た、完全に施設の厚意による長時間透析を受けている恵まれた方々が、
節制とは無縁な食生活をし、食べ物の写真ばかり毎回投稿している記事をいつもいつも目にしていたら?
(たとえ読めば腹の立つブログでも読まずにいられないのが心情ですよ)

そりゃ自分の身体なのでどんな食生活をしようが勝手ですよね。
けどそれって、対社会を意識しなければならない社会人、その前に人として、どうなんだろう? と私はかねてからわだかまりを持っているのです。

たまになら誰だってありますよ、「やっちゃった(テヘペロ)」のようなことも。
けど、ほぼ毎回食べ物や飲み物の画像ばかりの食べログみたいな記事を透析ブログとして投稿する理由はいったいなんなのだろうと。
(理由など何もないかもしれませんが)

厳しい節制をしなくてはならない方々の気持ちにまったく想像が及ばないのかなって(´ーωー)


コツコツと節制している方々が「節制なんか必要ない」ということを誇示するかのような自慢ともとれる記事を度々目にしたら、透析量が少ないためにかなりの節制が必要な自分の毎日に、嫌気がさして情けなくてたまらないのでは?

いやもしかしたら「殺意」に近い憤りを抱くのではないかしらと、

私はそれがずっとわだかまっていて今回の記事を書きました。


節制がほとんど必要なくなるのが長時間透析でしょうけど、そのための長時間透析でしょうけど、
でもせめて6時間以上で引ききれないほどまで増えないようにするなど、最低限の節度(厚意の医療者さんに対しても)は必要なのではないかなーと、私はやはりそう思うので、コメント欄で追加してまでも私の本心を書きました。


私のこのコメントを読んで、もし記事の意図をご理解いただけたなら、
もう一度記事本文をじっくり読んでいただけないでしょうか。

私が書いたのは、
恵まれた透析医療の中にあって、さらにその中のひとにぎりでしかない恵まれた透析を受けていることについて多少とも謙虚な気持ちを持ち、増えを自己管理できている長時間透析の方々を糾弾するような記事ではないと思うのです。



再び読んでまだひっかかるものがおありでしたら、あらためて遠慮なくご意見いただければと思います。

よろしくお願いしますm(。v_v。)m





2018/06/02 (Sat) 20:08 | REPLY |   

Taka  

再び読んでまだひっかかるものがおありでしたら、
>それはまったくなく返信コメを読ませていただきましたが、私のコメをそのように感じたのなら申し訳ないという気持ちですm(_ _)m

4時間透析の方々が長時間透析の方々を「うらやましがる」とは私は書いていませんよね?
>はい、そのとおりです。

長時間したくてもできないので「悲しく、惨めに」なるのでは?
と書きました。
得てしてそういう方々は、不満や愚痴を公けには言わないでためこみがちです。
逆に私も含めブログを書こうなどという気分になる透析患者は、大多数は「けっこう満足できる透析」を受けていますね。
(やはり透析量が多いので元気だからでしょうか)

で、ここが大事なことだと感じたのですが、
私の記事に対するTakaさんの誤解の元が以下に書くことだと思うのですが、
>別に誤解しているわけではありませんが、貴女にそう思わせたのでしたらごめんなさい m(_ _)m。
私は貴女がこんな思いでは筆が進まないと凹んでいるようなので
自分のブログなのだからそんなこと気にしなくても良いのではと思ったからコメを書いたまでです。
ランキングでTOPにいるのは私を含め多くの方が貴女の記事を読みたいと思っているからではないでしょうか?
私ならたとえランキングTOPにいようが主義主張が噛み合わなければ読みたいとは思いませんからね。
 私もジャンルは全く違いますが、無料メルマガの発行者で読書登録者数TOPにおりますが、主義主張は替えません。あくまでもこれが「自分」と思って書いております。
読者個々のわがままにいちいちかまっていられません。
読むのが嫌なら登録解除すればよいこと、発行者と読者はお互いに束縛されない関係と思っております。

貴方が気が進まないという理由、確かに長時間透析を受けたいと思っている方には切実な問題です。
私も他人のブログを読むたびにその思いに駆られていた一人ですから気持は良くわかります。
ただ私は思っているだけではだめと思い行動を起こしました。
先ずDrに朝の回診の際などに4ヶ月ほど(8~11月)にわたり長時間透析を受けたい旨を訴え続けました。
また病院の投書箱にも要望を書き連ねました。
「Takaさんは増えが少ないので受けなくても大丈夫じゃないですか?」とこの理由だけで断れ続けましたが
「先生は『腎臓は24時間働いているのだから透析は長い時間をかけてやるほど良い』が持論じゃないですか!増えた方への懲罰的ではない透析もあっても良いのではないか」と辛抱強く訴えました。
課長を含め看護師さんも後押ししてくれて
「透析後頭痛がひどく夕ご飯も食べられない日々が3ヶ月間ほど続いていること」を理由に実現したのでした。
長時間透析を受けたいと思うだけでは間違いなく実現しないでしょう。
受けたいと思うならまずどうするか?
何か方法があるのではないかということを含め貴女の言葉でこのブログで提起なさるのも良いのではないでしょうか?

増えを自己管理できている長時間透析の方々を糾弾するような記事ではないと思うのです。
>そこも十分わかりますよ。

 最後に、私はいずれ透析は避けられないと診断され通院に不便な当地では透析ライフは不可能と判断して2年もかかりましたが、姉たちの反対も押し切って家屋敷をすべて整理して妻の実家のある当地へ転居、転院してきた経緯もあり、どうせ受けなければいけないのならできる限り充分な透析を受けたいと願っておりました。
保存期の頃は長時間透析なんて言葉を知りませんでしたので知った時には「目からうろこ」ではありませんが、己の無知を恥じました。
蛇足ではありますが、私の座右の言葉として
「人生は1度だけ、悔いのないように生きよう!何事も諦めたらそこで終わり」
と思っております。


2018/06/05 (Tue) 12:27 | REPLY |   

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